Geduld een schone zaak?

Geduld is een schone zaak. Bullshit, ik word helemaal niet beloond. Ik moet wachten, wachten totdat een ander voor mij beslist dat het mag, dat het kan. Misschien niet geheel een verrassing voor mensen die mij kennen, maar ik ben een kleine control freak. Regel het liefst alles zelf, plan graag wat verder vooruit en wil graag weten waar ik aan toe ben.

Misschien juist daarom dat het lot (als er zoiets bestaat) besloot een gruwelijk spelletje met me te spelen? Ik ben namelijk ziek. Vijf jaar geleden werd ik, toen ik bloed ging geven bij de bloedbank, teruggeroepen omdat mijn HB erg laag was, lager dan tijdens de afgifte 3 maanden daarvoor. Een tripje aan de huisarts bracht geen uitsluitsel, enkel een verwijzing naar een internist.

Een jaar lang zijn ze daarna bezig geweest. Een heftig jaar waarin ontelbare onderzoeken, uitslagen, angstige weken en het verlies van mijn vader elkaar in rap tempo opvolgden. Uiteindelijk kwam in oktober het “verlossende” woord. Men had een diagnose: Aplastische Anemie en PNH. Een zeldzame beenmergziekte waarbij je lijf enerzijds minder cellen (rood, wit en stollingsplaatjes) produceert (dit is de AA) en anderzijds een steeds groter wordend deel van de cellen ziek is waardoor mijn lijf ze afbreekt (de PNH). Onder aan de streep blijft er steeds minder over en je hoeft geen genie te zijn om te weten dat je dat gaat voelen.

Eerst kwam de opluchting omdat ze wisten wat er aan de hand is, daarna de onzekerheid. De ziekte is zeer zeldzaam en de vooruitzichten op het eerste gezicht niet echt rooskleurig. Good Old Google bracht alleen maar meer angst en onzekerheid. Ook komt dan het besef dat er nu echt een label op je geplakt is: ik ben patiënt, ik ben ziek. Gelukkig was en is mijn hematoloog bereid al onze vragen te beantwoorden, maar helaas heeft zij ook niet alle antwoorden.

Wat we wel weten is dat er een moment komt dat ik behandeld moet worden. Die behandeling is geen pretje. De enige manier om te genezen is namelijk door middel van een allogene stamceltransplantatie (beenmergtransplantatie). Voorafgegaan door zware chemo en bestraling. Vooruitzicht: 6 maanden tot een jaar uitgeschakeld en 80% kans op succes. De controlfreak in mij ging rekenen; ik ben nu nog (relatief) fit en gezond, mijn zusje is een geschikte donor; conclusie, laten we het inplannen. Maar daar kreeg ik de deksel op mijn neus. Ik heb in deze niets te willen. Ik moet afwachten. Wachten tot de artsen (het is een team van 8) besluit dat het tijd is.

Tot die tijd is het bij elke controle afwachten, nagels bijten en hopen. Zo ook vanochtend. Uitslag; het percentage zieke cellen neemt toe, maar nog geen paniek. Over 4 maanden mag ik weer, weer 4 maanden onzekerheid. Geduld is een schone zaak……

2 Reacties

  1. Mooi geschreven Sabien! Ik hoop dat het lot jou mooie dingen mag brengen, een beter perspectief wat betreft je gezondheid zodat je lichaam beter bij je spirit/mind past.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

De volgende HTML-tags en -attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>